Barátta fyrir
bættum hag.
Verkefni
Góðvild styður við verkefni sem stuðla að bættum lífsgæðum fyrir fjölskyldur langveikra barna.
Hjálparlína Góðvildar
Hjálparlína Góðvildar er þjónusta fyrir fjölskyldur langveikra barna.
Við veitum fjölskyldum langveikra barna ráðgjöf í þeim málum sem eru aðkallandi.
Góðvild
Stjórn Góðvildar skipa:
Ásdís Arna Gottskálksdóttir
Ragnheiður Erla Hjaltadóttir
Ægir Finnbogason
Framkvæmdastjóri Góðvildar er:
Sigurður Hólmar Jóhannesson
Núna á degi sjaldgæfra sjúkdóma skora ég á stjórnvöld að hefja markvissa vinnu við að opna sérhæfða miðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma eins og kallað hefur verið eftir síðan 2012.
Slík miðstöð myndi sameina þekkingu, stytta bið eftir greiningu, samræma þjónustu og létta byrði af fjölskyldum sem nú þurfa sjálfar að halda utan um málefni barnsins og gerast sérfræðingar í öll sem því viðkemur.
Við erum ekki að biðja um að vera forréttindahópur heldur aðeins að við fáum meira skipulag, samhæfingu, þekkingu og mannlega nálgun.
Sjaldgæfir sjúkdómar eru kannski sjaldgæfir hver í sínu lagi en saman mynda þeir stóran hóp og fjölskyldurnar sem bera þessa þungu byrgðar eiga skilið að kerfið standi með þeim ❤️
Sigurður Hólmar Jóhannesson skrifar: Að lifa í skugga sjaldgæfs sjúkdóms - DV
www.dv.is
Sigurður Hólmar Jóhannesson framkvæmdastjóri Góðvildar Styrktarsjóðs skrifar: Þegar að maður eignast barn þá hefur maður væntingar um framtíðina, maður sér fyrir sér fyrstu skrefi...Það er ömurlegt að þurfa að heyra sömu sögurnar árlega án þess að sjá bætingu í kerfinu 🥲
Þúsundir í slæmri stöðu, stjórnvöld verði að bregðast við - Vísir
www.visir.is
Framkvæmdastjóri Einstakra barna segir velferðarkerfið hafa brugðist stórum hluta þeirra næstum níu hundruð barna sem glíma við sjaldgæfa sjúkdóma. Aðstandendur rekist oftar en ekki á...
Dagur sjaldgæfra sjúkdóma nálgast ❤️
Einstök börn-Stuðningsfélag barna með sjaldgæfa sjúkdóma eða heilkenni.
Einstakt ferðalag
Málþing í dag kl 13:00Við erum afar ánægð að tilkynna að Dr. Al Freedman mun heimsækja okkur og halda erindi á málþinginu okkar, Þar sem reynsla fær rödd, þann 26. Febrúar 2026 💖
Koma hans er mikill heiður fyrir félagið og einstakt tækifæri fyrir foreldra, fagfólk og alla sem starfa með börnum með sjaldgæfa sjúkdóma eða flóknar greiningar til að fá innsýn frá sérfræðingi með áratuga reynslu.
Tryggðu þér sæti á Einstokborn.is 💖
Súper flott framtak 👏👏👏Í haust opnar í Garðabæ nýr skóli fyrir einhverf börn, Þorláksskóli. Vigdís Gunnarsdóttir hefur unnið að stofnun skólans frá því í fyrra en sonur hennar verður einn fimm nemenda skólans. Vigdís segist snemma hafa gert sér ljóst að sonur hennar, sem hefur sína skólagöngu í haust, myndi ekki þrífast í umhverfi hefðbundins skólahverfis.
