Barátta fyrir
bættum hag.

Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra.

Verkefni

Góðvild styður við verkefni sem stuðla að bættum lífsgæðum fyrir fjölskyldur langveikra barna.

Hjálparlína Góðvildar

Hjálparlína Góðvildar er þjónusta fyrir fjölskyldur langveikra barna.

Við veitum fjölskyldum langveikra barna ráðgjöf í þeim málum sem eru aðkallandi.

Cover for Góðvild
Góðvild

Góðvild

2,194 Likes

Stjórn Góðvildar skipa:
Ásdís Arna Gottskálksdóttir
Ragnheiður Erla Hjaltadóttir
Ægir Finnbogason
Framkvæmdastjóri Góðvildar er:
Sigurður Hólmar Jóhannesson

Comments Box SVG iconsUsed for the like, share, comment, and reaction icons

Margeir Þór Hauksson (Maggi) í Spjallinu með Góðvild ❤️ ... See MoreSee Less

Iframe Video Thmbnail

Ný von fyrir börn með Dravet heilkenni

Ný rannsókn undir stjórn Dr. Helen Cross við University College London og Great Ormond Street Hospital sýnir mjög jákvæðar niðurstöður fyrir börn með Dravet heilkenni.

Í klínískri rannsókn með 81 barni var prófað nýtt lyf, zorevunersen, sem beinist að undirliggjandi erfðagalla sem veldur sjúkdómnum.

Niðurstöðurnar sýndu:
• allt að 59–91% færri krampa hjá sumum börnum
• bætt lífsgæði, hreyfigetu og samskipti
• lyfið reyndist almennt öruggt og vel þolað 

Það sem gerir þessa rannsókn sérstaklega mikilvæga er að meðferðin beinist að orsök sjúkdómsins, ekki aðeins einkennum.
Lyfið eykur framleiðslu próteins frá SCN1A geninu, sem er oft gallað hjá einstaklingum með Dravet. 

Stærri fasa-3 rannsókn er nú þegar í gangi til að staðfesta árangurinn. Ef niðurstöðurnar halda áfram að vera jákvæðar gæti þetta orðið ein fyrsta meðferðin sem raunverulega breytir sjúkdómsgangi Dravet. 

Þetta eru mikilvægar fréttir fyrir fjölskyldur sem lifa með þessum erfiða sjúkdómi — og minna okkur á hversu hratt rannsóknir á sjaldgæfum taugasjúkdómum eru að þróast.
... See MoreSee Less

Ný von fyrir börn
Load more