Barátta fyrir
bættum hag.
Verkefni
Góðvild styður við verkefni sem stuðla að bættum lífsgæðum fyrir fjölskyldur langveikra barna.
Hjálparlína Góðvildar
Hjálparlína Góðvildar er þjónusta fyrir fjölskyldur langveikra barna.
Við veitum fjölskyldum langveikra barna ráðgjöf í þeim málum sem eru aðkallandi.
Góðvild
(opens in a new tab)Stjórn Góðvildar skipa:
Ásdís Arna Gottskálksdóttir
Ragnheiður Erla Hjaltadóttir
Ægir Finnbogason
Framkvæmdastjóri Góðvildar er:
Sigurður Hólmar Jóhannesson
# Umsögn Góðvildar styrktarsjóðs
**Vegna frumvarps til breytinga á lögum nr. 38/2018 um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir**
**Til félags- og húsnæðismálaráðuneytisins**
**Dagsetning: 20. október 2026**
## 1. Inngangur
Góðvild styrktarsjóður fagnar þeirri viðleitni sem fram kemur í frumvarpinu til að efla réttindi fatlaðs fólks, samræma þjónustu og skýra ábyrgð opinberra aðila.
Góðvild hefur um árabil unnið að því að bæta lífsgæði langveikra og fatlaðra barna og fjölskyldna þeirra. Í því starfi höfum við kynnst fjölmörgum fjölskyldum sem glíma við flókið þjónustukerfi, ófullnægjandi stuðning og langa bið eftir nauðsynlegri þjónustu.
Við teljum mikilvægt að við breytingar á lögunum verði sérstaklega horft til einstaklinga sem hafa mestar stuðningsþarfir og minnsta möguleika á að gæta eigin réttinda.
Það er ekki nóg að lögin kveði á um rétt til þjónustu. Þau verða einnig að tryggja að þjónustan sé veitt innan eðlilegra tímamarka og að skýr ábyrgð sé til staðar þegar það gerist ekki.
**Megináhersla Góðvildar er að réttindi fatlaðs fólks séu tryggð í framkvæmd, ekki aðeins á pappír.**
## 2. Samræmt mat á stuðningsþörf – 1. og 2. gr.
Góðvild telur að samræmt mat á stuðningsþörf geti stuðlað að auknu jafnræði milli sveitarfélaga og bættri þjónustu.
Hins vegar er mikilvægt að staðlað mat verði ekki ráðandi á kostnað raunverulegra og einstaklingsbundinna þarfa.
Sérstaklega þarf að taka tillit til einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma, fjölþættar fatlanir og ástand þar sem stuðningsþörf getur breyst verulega milli daga.
Einstaklingur getur til dæmis verið tiltölulega sjálfbjarga einn daginn en þurft stöðuga aðstoð og eftirlit þann næsta.
**Góðvild leggur til að:**
- Staðlað mat verði aldrei eina forsenda ákvörðunar um þjónustu.
- Skylt verði að taka tillit til læknisfræðilegra gagna, umsagna sérfræðinga og reynslu einstaklingsins og aðstandenda hans, eftir því sem við á.
- Einstaklingur geti óskað eftir endurmati þegar aðstæður breytast.
- Tryggt verði að nauðsynleg þjónusta skerðist ekki sjálfkrafa meðan á endurmati eða ágreiningi stendur.
## 3. Ábyrgð sveitarfélaga og þjónustusvæða – 3. og 4. gr.
Góðvild fagnar því að frumvarpið skýri ábyrgð þjónustusvæða á framkvæmd og gæðum þjónustu.
Hins vegar þarf að tryggja að einstaklingar verði ekki fyrir tjóni þegar ágreiningur kemur upp milli sveitarfélaga, ríkisstofnana eða annarra þjónustuaðila.
Fatlað fólk á ekki að þurfa að bera ábyrgð á því að opinberir aðilar komi sér saman um hver eigi að veita eða greiða fyrir nauðsynlega þjónustu.
**Góðvild leggur til að:**
- Einn aðili beri skýra ábyrgð á að nauðsynleg þjónusta sé veitt án rofs.
- Settir verði skýrir afgreiðslufrestir vegna umsókna um þjónustu.
- Tryggð verði tímabundin þjónusta á meðan mál eru til meðferðar, þegar þörf er á.
- Skýrt verði hvaða úrræði einstaklingur hefur þegar þjónustusvæði sinnir ekki lögbundnum skyldum sínum.
## 4. Réttur til búsetu – 5. gr.
Góðvild fagnar því að frumvarpið staðfesti rétt fatlaðs fólks til að velja hvar og með hverjum það býr.
Sá réttur hefur hins vegar takmarkað gildi ef einstaklingur fær ekki nauðsynlega þjónustu á þeim stað sem hann kýs að búa.
Einnig þarf að koma í veg fyrir að skortur á húsnæði eða fjármagni leiði til þess að fólk sé í reynd þvingað til að samþykkja búsetuúrræði sem það vill ekki.
**Góðvild leggur til að:**
- Tryggt verði að búseturéttur feli í sér raunhæfan aðgang að nauðsynlegri þjónustu.
- Einstaklingar séu ekki settir í óhentug búsetuúrræði vegna skorts á öðrum kostum.
- Sett verði skýr viðmið um biðtíma og tímabundin úrræði fyrir þá sem bíða eftir húsnæði.
## 5. Réttindi fatlaðra barna og fjölskyldna – 7. og 8. gr.
Góðvild fagnar þeirri áherslu frumvarpsins að fötluð börn eigi rétt á að alast upp hjá fjölskyldum sínum og njóta þjónustu í nærumhverfi sínu.
Þessi réttur verður þó ekki raunverulegur nema fjölskyldur fái nægan stuðning.
Foreldrar fatlaðra barna geta ekki endalaust verið sú neyðarlausn sem opinbera þjónustukerfið byggir á.
Einnig þarf að tryggja að stuðningur við fjölskyldur taki mið af áhrifum fötlunar á systkini og fjölskyldulíf í heild.
**Góðvild leggur til að:**
- Stuðningur við fjölskyldur miðist við raunverulegt umönnunarálag.
- Tryggður verði aðgangur að viðeigandi hvíldar- og stuðningsúrræðum.
- Nauðsynlegur stuðningur fylgi börnum milli skóla, frístunda og heimilis.
- Val fjölskyldna um viðeigandi stuðningsúrræði sé virt, að teknu tilliti til vilja og hagsmuna barnsins.
- Fjölskyldur fái viðeigandi ráðgjöf og stuðning áður en þjónustukerfi eða ábyrgðaraðilar breytast.
## 6. Öryggi fatlaðs fólks – 9. gr.
Sérstaka athygli vekur tillaga um að afnema fortakslaust ráðningarbann vegna tiltekinna brota samkvæmt almennum hegningarlögum og láta þau þess í stað sæta einstaklingsbundnu hæfnismati.
Þótt mikilvægt sé að gæta meðalhófs við mat á hæfi starfsfólks verður öryggi fatlaðs fólks að vera í fyrirrúmi.
Margir þeirra sem njóta þjónustu samkvæmt lögunum eru sérstaklega berskjaldaðir gagnvart ofbeldi og vanrækslu.
Sumir eiga erfitt með að tjá sig, aðrir eru alfarið háðir starfsfólki við athafnir daglegs lífs og geta átt takmarkaða möguleika á að tilkynna um misnotkun.
**Góðvild leggur til að:**
- Skýrar og bindandi reglur gildi um einstaklingsbundið hæfnismat.
- Sérstakt áhættumat verði skylt þegar einstaklingur hefur hlotið dóm fyrir alvarlegt ofbeldisbrot.
- Tekið verði sérstakt tillit til þess hvort starfið felur í sér einveru með einstaklingum sem geta ekki sjálfir tilkynnt um ofbeldi.
- Tryggt verði sjálfstætt eftirlit með framkvæmd þessara reglna.
Góðvild telur mikilvægt að slík breyting verði ekki samþykkt án þess að sýnt sé fram á hvernig öryggi þjónustunotenda verður tryggt í framkvæmd.
## 7. Réttindavernd og aðkoma fatlaðs fólks
Mikilvægt er að tryggja að fatlað fólk hafi raunveruleg áhrif á ákvarðanir sem varða eigið líf.
Það nægir ekki að einstaklingi sé gefinn kostur á að koma sjónarmiðum sínum á framfæri ef ekki er tryggt að hann fái nauðsynlega aðstoð við að tjá sig og gæta réttinda sinna.
Þetta á sérstaklega við um fólk með þroskahömlun, tjáskiptaörðugleika eða flóknar fatlanir.
**Góðvild leggur til að:**
- Einstaklingar eigi rétt á viðeigandi stuðningi við þátttöku í ákvarðanatöku.
- Aðgangur að óháðri réttindaráðgjöf sé tryggður.
- Ákvarðanir um þjónustu séu rökstuddar með skýrum og aðgengilegum hætti.
- Kæruleiðir séu raunhæfar og málsmeðferð dragist ekki svo lengi að réttindi missi gildi sitt.
## 8. Réttur foreldra til að styðja fötluð börn sín eftir 18 ára aldur
Góðvild telur brýnt að löggjöf tryggi að foreldrar geti áfram veitt fötluðum börnum sínum nauðsynlegan stuðning eftir að þau ná 18 ára aldri, án óþarfa stjórnsýslulegra hindrana.
Við 18 ára aldur öðlast einstaklingur fullt lögræði, en stuðningsþörf hans getur verið óbreytt.
Í mörgum tilvikum hafa foreldrar annast samskipti við heilbrigðisþjónustu, félagsþjónustu og aðrar stofnanir alla ævi barnsins.
Það er óásættanlegt ef foreldrar sem hafa sinnt slíkri umönnun og hagsmunagæslu árum saman standa skyndilega frammi fyrir hindrunum við að aðstoða barn sitt, jafnvel þótt einstaklingurinn óski eftir áframhaldandi stuðningi eða geti ekki sjálfur komið vilja sínum skýrt á framfæri.
**Góðvild leggur til að:**
- Komið verði á einföldu og aðgengilegu fyrirkomulagi þar sem fatlaður einstaklingur getur veitt foreldrum eða öðrum traustum aðstandendum umboð til að aðstoða sig við samskipti við opinberar stofnanir.
- Tryggt verði að einstaklingar með þroskahömlun eða verulega tjáskiptaörðugleika geti veitt samþykki með viðeigandi stuðningi og aðlagaðri tjáningu.
- Stofnanir verði skyldaðar til að hafa raunhæfar leiðir til að skrá og viðurkenna slík umboð, án þess að krafist sé sviptingar lögræðis.
- Tryggt verði að nauðsynleg þjónusta og stuðningur rofni ekki við 18 ára aldur.
- Foreldrar og aðstandendur geti áfram tekið þátt í þjónustuáætlunum og samskiptum við stofnanir, í samræmi við vilja og réttindi hins fatlaða einstaklings.
- Útfærð verði samræmd umboðslausn sem opinberar stofnanir geti viðurkennt, eftir því sem lög heimila, þannig að fjölskyldur þurfi ekki að endurtaka sama ferli hjá hverri stofnun.
**Það á ekki að þurfa að svipta fatlaðan einstakling sjálfræði til þess að foreldrar hans geti áfram aðstoðað hann.**
Löggjöfin á að auðvelda fjölskyldum að veita nauðsynlegan stuðning, en ekki skapa nýjar hindranir þegar einstaklingur verður lögráða.
Jafnframt þarf að tryggja að stuðningur foreldra eða annarra aðstandenda byggist á vilja og réttindum hins fatlaða einstaklings og að hann geti breytt eða afturkallað umboð sitt með viðeigandi stuðningi.
Góðvild telur að skýr lagaleg umgjörð um stuðning við ákvarðanatöku og umboð foreldra eða annarra traustra aðstandenda sé nauðsynleg til að tryggja mannréttindi, öryggi og velferð fatlaðs fólks.
## 9. Lokaorð
Góðvild styrktarsjóður leggur áherslu á að frumvarpið verði nýtt til að styrkja raunverulega réttarstöðu fatlaðs fólks og fjölskyldna þess.
Við teljum sérstaklega mikilvægt að tryggja skýra ábyrgð stjórnvalda, einstaklingsbundið mat á þjónustuþörf, virka réttindavernd og viðeigandi öryggisráðstafanir fyrir þá sem eru sérstaklega berskjaldaðir.
Jafnframt verður að tryggja að 18 ára aldurinn verði ekki að stjórnsýslulegri hindrun sem takmarkar möguleika foreldra og annarra aðstandenda á að veita áfram nauðsynlegan stuðning.
Fatlað fólk og fjölskyldur þess eiga ekki að þurfa að verja árum í baráttu fyrir þjónustu sem lögin eiga að tryggja.
**Réttindi án raunhæfra leiða til að framfylgja þeim eru ekki fullnægjandi réttindi.**
Góðvild hvetur ráðuneytið til að taka framangreindar athugasemdir til skoðunar við áframhaldandi vinnslu frumvarpsins og tryggja að breytingarnar leiði til raunverulegra umbóta í lífi fatlaðs fólks og fjölskyldna þess.
Virðingarfyllst,
**Sigurður Hólmar Jóhannesson**
Fyrir hönd Góðvildar styrktarsjóðs
í dag kom út fyrsti þáttur af vonandi mörgum um líf og lífsgæði fatlaðra og þroskahamlaðra á íslandi.
Þessi þáttur er gefin út af Samstöðinni og mega þau eiga miklar þakkir fyrir ❤️
Fyrstu þáttur er um Átak félag fólks með þroskahömlun og fyrir þeirra hönd talar varaformaðurinn Elísabet Sóldís Þorsteinsdóttir
🎅🎄 Jólasveinar Góðvildar eru á leiðinni! ❤️
Á hverju ári sendir Góðvild jólasveina í heimsókn til langveikra og fatlaðra barna á höfuðborgarsvæðinu.
Jólasveinarnir heimsækja skóla, hvíldarinnlagnir, sambýli og aðra staði þar sem börnin koma saman og færa með sér gleði, hlýju og sannkallaða jólastemningu.
Heimsóknirnar eru að kostnaðarlausu, þetta er Jólagjöf frá Góðvild ❤️
Viljið þið fá jólasveina í heimsókn í desember?
Hafið samband við okkur og við reynum að koma heimsókn í kring.
godvild@godvild.is
🎄 Góðvild – saman sköpum við fallegar jólaminningar 🎅
Ég vil leiðrétta það sem ég sagði í nýlegu viðtali í Bítinu á Bylgjunni um rafræn skilríki og umboðskerfi.
Á fundi með Auðkenni fyrir hönd Góðvildar kom fram að Auðkenni þarf að fylgja reglum sem gera ráð fyrir að einstaklingur geti sjálfur notað rafrænu skilríkin sín. Það getur því komið í veg fyrir að fólk sem getur ekki notað þau sjálft fái þau útgefin.
Fyrirtækin og stofnanirnar sem veita þjónustuna þurfa hins vegar að bjóða leiðir til að annar einstaklingur geti sinnt erindum viðkomandi með umboði. Ég hafði ranglega lagt ábyrgðina á slíku umboðskerfi á Auðkenni og biðst afsökunar á því.
Það er líka mikilvægt að fyrirtæki og stofnanir vísi fólki ekki til Auðkennis þegar hindrunin liggur í þeirra eigin umboðskerfi. Þá er fólki vísað á rangan stað og það situr áfram uppi með óleystan vanda.
Fólk sem þarf aðstoð verður í dag að finna leið hjá hverri stofnun og hverju fyrirtæki fyrir sig. Það getur verið bæði flókið og tímafrekt fyrir viðkomandi og aðstandendur.
Við þurfum einfaldara og samræmdara fyrirkomulag. Aðgengi að þjónustu á ekki að ráðast af því hvort fólk geti sjálft notað rafræn skilríki.
Sigurður Hólmar Jóhannesson
Framkvæmdastjóri
Góðvild
Það er áhugavert hvernig stofnanir ríkisins ákveða að hunsa skoðanir þroskaskertra en tala við “sérfræðinga “ í staðinn þegar verið er að fjalla um þennan hóp
www.visir.is
Kæra fjölmiðlafólk, takk. Takk fyrir að gera þætti um fólk með þroskahömlun. Það er gert mjög sjaldan.