Barátta fyrir
bættum hag.
Verkefni
Góðvild styður við verkefni sem stuðla að bættum lífsgæðum fyrir fjölskyldur langveikra barna.
Hjálparlína Góðvildar
Hjálparlína Góðvildar er þjónusta fyrir fjölskyldur langveikra barna.
Við veitum fjölskyldum langveikra barna ráðgjöf í þeim málum sem eru aðkallandi.
Góðvild
Stjórn Góðvildar skipa:
Ásdís Arna Gottskálksdóttir
Ragnheiður Erla Hjaltadóttir
Ægir Finnbogason
Framkvæmdastjóri Góðvildar er:
Sigurður Hólmar Jóhannesson
Góðvild sendi inn Umsögn um þessa þingsályktunartillögu
Umsögn um tillögu til þingsályktunar um landsáætlun vegna sjaldgæfra sjúkdóma 2026–2030 (þskj. 959 – 566. mál)
Undirrituð fagna framkominni tillögu um landsáætlun vegna sjaldgæfra sjúkdóma fyrir árin 2026–2030.
Um er að ræða mikilvægt og löngu tímabært skref í átt að markvissari og heildstæðari þjónustu við einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og fjölskyldur þeirra.
Það er sérstaklega jákvætt að tillagan byggir á skýrri framtíðarsýn um jafnt aðgengi að greiningu, meðferð og stuðningi, óháð búsetu og efnahag. Áhersla á snemmtæka og áreiðanlega greiningu, aukið aðgengi að erfðarannsóknum og eflingu nýburaskimunar er afar mikilvæg og getur haft úrslitaáhrif á lífsgæði og horfur einstaklinga.
Einnig er mikilvægt að lögð er áhersla á samhæfingu heilbrigðis-, félags- og skólaþjónustu. Reynslan sýnir að skortur á samþættingu þjónustu er einn stærsti veikleiki núverandi kerfis, og því er þessi nálgun lykilatriði. Sérstaklega ber að nefna mikilvægi einstaklingsbundinna þjónustuáætlana og aukins stuðnings við fjölskyldur.
Efling Miðstöðvar sjaldgæfra sjúkdóma við Landspítali er einnig jákvætt skref sem getur stuðlað að betri yfirsýn, aukinni sérfræðiþekkingu og markvissari þjónustu. Þá er aukin áhersla á alþjóðlegt samstarf og rannsóknir afar mikilvæg fyrir svo fámennan hóp sjúklinga.
Þrátt fyrir þessa styrkleika eru ákveðin atriði sem nauðsynlegt er að bæta til að tryggja raunverulega framkvæmd og árangur áætlunarinnar. Þar vegur þyngst að stór hluti aðgerða er sagður rúmast innan núverandi fjárheimilda.
Slíkt vekur áhyggjur um hvort nægjanlegt fjármagn verði tryggt til að hrinda áætluninni í framkvæmd, enda ljóst að uppbygging þjónustu og sérhæfingar á þessu sviði krefst verulegra fjárfestinga.
Einnig eru tímalínur margra aðgerða langar, allt að þremur til fimm árum, sem getur verið of langur tími fyrir einstaklinga og fjölskyldur sem standa frammi fyrir brýnum og flóknum aðstæðum.
Brýnt er að forgangsraða aðgerðum sem hafa mest áhrif til skemmri tíma og hraða innleiðingu þar sem unnt er.
Þá skortir á skýra mælikvarða á árangur og eftirfylgni.
Til að tryggja gagnsæi og raunverulegar umbætur er mikilvægt að skilgreina mælanleg markmið og reglulega árangursmat.
Loks er mikilvægt að tryggja virkari og formlegri aðkomu sjúklingasamtaka og aðstandenda að framkvæmd og eftirfylgni áætlunarinnar. Þekking og reynsla þessa hóps er ómetanleg og lykilforsenda þess að þjónustan verði raunverulega notendamiðuð.
Að framangreindu virtu er það mat undirritaðs að tillagan sé mikilvægt og jákvætt skref í rétta átt.
Til að hún skili tilætluðum árangri þarf hins vegar að styrkja framkvæmdarhlutann með skýrari fjármögnun, styttri tímalínum þar sem við á, mælanlegum markmiðum og aukinni aðkomu þeirra sem málið varðar beint.
Með slíkum úrbótum getur landsáætlunin orðið raunverulegt umbreytingartæki í þágu einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og fjölskyldna þeirra.
Góðvild Styrktarsjóður hefur áratugareynslu af þessum málaflokki og erum við alltaf tilbúin að leggja okkar á vogarskálarnar til þess að gæta lífsgæði þessa hóps.
Virðingarfyllst
Sigurður Hólmar Jóhannesson
Framkvæmdastjóri
Góðvild Styrktarsjóður
Landsáætlun vegna sjaldgæfra sjúkdóma fyrir árin 2026–2030
www.althingi.is
Öllum er frjálst að senda fastanefnd skriflega umsögn um þingmál í gegnum umsagnagátt Alþingis. Ef sendandi er ekki með rafræn skilríki er mögulegt að senda umsagnir á [email protected...
Kári um Áætlun um sjaldgæfa sjúkdóma
Fyrirframgreiðsla fyrir mannkosti
Opið bréf til Alþingis Íslendinga
“Flest þessara barna eru mikið skert og þurfa á stöðugri umönnum alla daga og allar nætur.
Oft verða þau slík byrði fjölskyldum sínum að þær sligast og flosna upp.
Eina hjálpin fyrir þessi börn og fjölskyldur þeirra hefur verið í gegnum áhugamannasamtök sem heita Einstök Börn. Þau hafa unnið frábært starf en ráða engan vegin við umfang verkefnisins.
Það er kominn tími til að við sem samfélag öxlum fyllilega þá ábyrgð sem felst í því að hlúa að þeim einstaklingum sem eru að borga fyrir getu mannsins til þess að blómstra í framtíðinni.
Þess vegna legg ég til við þennan þingheim, sem ég dái, af kurteisi en fullum þunga að hann samþykki Þingsályktunatillögu heilbriðisráðherra um Miðstöð sjaldgæfra súkdóma.
Hún væri sjálfsagður partur af samneyslunni.”
Kári Stefánsson
This content isn't available right now
When this happens, it's usually because the owner only shared it with a small group of people, changed who can see it or it's been deleted.
Við sendum þetta bréf á Fjármála og efnahagsráðuneytið í dag en við höfum skrifað svipuð bréf áður án árangurs, sjáum hvað gerist núna...
Sæl/sæll,
Mig langar að vekja athygli á málefni sem snertir bæði sanngirni og raunveruleg lífsgæði fólks sem reiðir sig á hjálpartæki í daglegu lífi.
Í núverandi efnahagsástandi, þar sem verðbólga og stýrivextir eru háir, er ljóst að margir standa frammi fyrir auknu fjárhagsálagi. Fyrir hreyfihamlaða og aðra sem þurfa á hjálpartækjum að halda er staðan sérstaklega erfið, enda eru þessi tæki ekki valkostur heldur nauðsyn.
Í dag bera mörg þessara hjálpartækja 24% virðisaukaskatt. Það þýðir í raun að verið er að leggja skatt á grunnþarfir fólks. Þrátt fyrir að Sjúkratryggingar taki þátt í kostnaði, lendir verulegur hluti áfram á einstaklingunum sjálfum.
Ég vil því hvetja til þess að hjálpartæki, sem falla undir lög um sjúkratryggingar, verði undanþegin virðisaukaskatti.
Rök fyrir því eru einföld:
- Þetta er markviss aðgerð sem léttir beint undir með viðkvæmum hópi.
- Kostnaður fyrir ríkissjóð er líklega takmarkaður miðað við umfang.
- Þetta er spurning um sanngirni – að skattleggja ekki nauðsynleg hjálpartæki.
- Aðgerðin hefur jákvæð áhrif á lífsgæði án þess að hafa veruleg áhrif á verðbólgu í heild.
- Þetta er lítil en mikilvæg breyting sem myndi skipta raunverulegu máli fyrir fólk sem hefur ekki val.
Ég vona að þið sjáið ykkur fært að skoða þetta mál áfram.
Með kveðju,
Fh. Góðvild
Sigurður Hólmar Jóhannesson
Loksins eftir 14 ára baráttu og gríðarlega vinnu er komið fram frumvarp um landsáætlun sjaldgæfra sjúkdóma. Einstök börn-Stuðningsfélag barna með sjaldgæfa sjúkdóma eða heilkenni. Börn hafa leitt þessa vinnu og þökkum við þeim mikið fyrir ❤️
Nú er bara að sjá til þess að tillagan sé rétt gerð og svo samþykkt
This content isn't available right now
When this happens, it's usually because the owner only shared it with a small group of people, changed who can see it or it's been deleted.Flott viðtal við foreldra drengs með Downs og innlit i Rjóðrið
„Heimurinn bara kollvarpaðist“ - Vísir
www.visir.is
Þau Aðalbjörg Marta Agnarsdóttir og Hjörtur Ingi Hjartarson eru foreldrar þriggja barna, þar á meðal Bjarts. Þau kynntust á Þjóðhátíð, urðu ástfangin og giftust en síðan eru liði...
Uppástand - Þolinmæði
Sigurður Hólmar Jóhannesson sem á langveika dóttur, talar um þolinmæði.
www.ruv.is
Sigurður Hólmar Jóhannesson sem á langveika dóttur, talar um þolinmæði.