Góðvild

1 day ago

“Það blasir við að málefni barna eru ekki ofarlega í raunverulegri forgangsröðun á Íslandi. Við höldum áfram að reka samfélag sem er að mörgu leyti barnfjandsamlegt. Áherslan er á efnisleg gæði fremur en geðheilbrigt umhverfi. Við erum tilbúin að leggja gríðarlega fjármuni í mannvirki og samgöngur en þegar kemur að börnum í vanda virðist alltaf vanta bæði peninga og pólitískan vilja. “Loft­brú og Ölfus­ár­brú eru mikil­vægari en börn

Fyrir rúmum tveimur árum var boðað til neyðarfundar þingmanna vegna útlits Ölfusárbrúar. Málið var í fjölmiðlum dögum saman og þingmenn og sveitarstjórnarmenn á Suðurlandi voru ómyrkir í máli.

Nokkrum dögum fyrr hafði skelfilegur atburður átt sér stað á neyðarvistun Stuðla þar sem unglingur lét lífið í bruna. Fyrr um sumarið hafði komið út skýrsla þar sem fjallað var um aukið ofbeldi meðal barna og vaxandi vímuefnaneyslu. Skýrslan og staðan á Stuðlum fengu athygli í tvo daga. Enginn neyðarfundur var boðaður.

Undanfarna viku hefur varla verið hægt að opna fjölmiðil eða samfélagsmiðil, kveikja á útvarpi eða sjónvarpi án þess að heyra eða lesa um áform ríkisstjórnarinnar varðandi loftbrú. Fólki er heitt í hamsi, stjórnmálamenn skrifa hverja greinina á fætur annarri og fjölmiðlar fylgja málinu eftir dag eftir dag.

Þriðjudaginn 27. október var Kveikur á dagskrá RÚV þar sem fjallað var um einkarekin úrræði fyrir börn í vanda. Í þættinum komu fram upplýsingar sem voru sláandi fyrir margra hluta sakir. Eftirlit með þessum stöðum er í skötulíki, fagfólk er þar af skornum skammti, starfsmannavelta mikil og alvarleg atvik koma ítrekað upp.

Á sama tíma greiða eigendur sér há laun og taka út verulegar fjárhæðir í arð. Það virðist sem hægt sé að græða vel á vanda barna án þess að tryggja þeim þá faglegu þjónustu og vernd sem þau eiga rétt á. En þetta virðist bara engu máli skipta. Og það sem verra er: Þetta eru ekki nýjar upplýsingar. Þær hafa áður komið fram.

Umboðsmaður ómyrkur í máli

Fyrir tveimur árum birtust tvær heimsóknarskýrslur umboðsmanns Alþingis um einkarekin búsetuúrræði fyrir börn, Klettabæ og Vinakot. Niðurstöðurnar voru grafalvarlegar. Skortur á fagmenntuðu starfsfólki, vanmannaðar vaktir, verulegir annmarkar á eftirliti sveitarfélaga, ófullnægjandi lagagrundvöllur vistunar barna og skortur á skýrri lagaumgjörð og skráningu þegar kom að beitingu nauðungar og þvingunar.

Þetta eru ekki smávægilegar athugasemdir um rekstur. Þetta eru alvarlegar athugasemdir um réttindi og öryggi barna. Sama sumar kom út skýrsla þar sem fram kom að áhættuhegðun barna hefði aukist verulega á aðeins tveimur árum. Þar kom meðal annars fram að tilkynningum um vímuefnaneyslu stúlkna hefði fjölgað um 93% á þessu tímabili. Viðvörunarljósin voru ekki bara farin að blikka. Þau loguðu skært.

Það blasir við að málefni barna eru ekki ofarlega í raunverulegri forgangsröðun á Íslandi. Við höldum áfram að reka samfélag sem er að mörgu leyti barnfjandsamlegt. Áherslan er á efnisleg gæði fremur en geðheilbrigt umhverfi. Við erum tilbúin að leggja gríðarlega fjármuni í mannvirki og samgöngur en þegar kemur að börnum í vanda virðist alltaf vanta bæði peninga og pólitískan vilja.

Þegar við höfum áhyggjur af peningum þá mætir samkeppniseftirlitið óvænt í heimsókn en þegar við höfum áhyggjur af börnum er tilkynnt með viku fyrirvara um fyrirhugað eftirlit.

Hvernig búum við að verðandi foreldrum? Hvernig gerum við þeim kleift að sinna foreldrahlutverkinu fyrstu tvö ár ævi barnsins? Hvað setjum við í forgang þegar kemur að uppeldi og velferð barna? Og hvað gerist svo þegar börn lenda í vanda? Við höfum sætt okkur við að útvista ekki aðeins þjónustu við börn heldur í raun ábyrgðinni á þeim.

Börn í alvarlegum vanda eru send í úrræði þar sem eftirlit er ófullnægjandi, fagþekking af skornum skammti og réttindi þeirra ekki tryggð. Á sama tíma greiða eigendur sér há laun og taka út arð af starfseminni. Vandi barna er orðinn að tekjulind fyrir einkaaðila á meðan hið opinbera bregst skyldum sínum. Þetta er ekki bara sorglegt. Þetta er óásættanlegt.

Bara ef börnin væru Ölfusárbrú eða jarðgöng

Staðan er einfaldlega þessi: Við forgangsröðum loftbrú, Ölfusárbrú, jarðgöngum og endalausum sambærilegum verkefnum ofar en velferð og réttindum barna. Það er sú niðurstaða sem blasir við þegar við skoðum hvað fær stjórnmálamenn til að bregðast við, kalla saman neyðarfundi og krefjast tafarlausra aðgerða.

Við getum ekki endalaust látið eins og okkur komi þessi staða á óvart. Ekki þegar Kveikur fjallar enn einu sinni um brotalamir í kerfinu. Ekki þegar umboðsmaður Alþingis hefur ítrekað bent á alvarlega annmarka á réttindum og öryggi barna. Og ekki þegar skýrslur hafa árum saman sýnt að börnum er ekki sinnt og vandi þeirra verður alvarlegri.

Við vitum þetta allt saman. Spurningin er hvort okkur sé nógu annt um börnin til að gera eitthvað í málinu. Það verður að minnsta kosti ekki gert með því að skipa enn eina þingnefndina um málefni barna sem kemur aldrei saman og skilar engri skýrslu.

Börn þurfa ekki fleiri yfirlýsingar um að þau séu í forgangi. Þau þurfa að vera í forgangi.

Höfundur: Grímur Atlason framkvæmdastjóri Geðhjálpar ... See MoreSee Less

Góðvild

1 week ago

# Umsögn Góðvildar styrktarsjóðs

**Vegna frumvarps til breytinga á lögum nr. 38/2018 um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir**

**Til félags- og húsnæðismálaráðuneytisins**
**Dagsetning: 20. október 2026**

## 1. Inngangur

Góðvild styrktarsjóður fagnar þeirri viðleitni sem fram kemur í frumvarpinu til að efla réttindi fatlaðs fólks, samræma þjónustu og skýra ábyrgð opinberra aðila.

Góðvild hefur um árabil unnið að því að bæta lífsgæði langveikra og fatlaðra barna og fjölskyldna þeirra. Í því starfi höfum við kynnst fjölmörgum fjölskyldum sem glíma við flókið þjónustukerfi, ófullnægjandi stuðning og langa bið eftir nauðsynlegri þjónustu.

Við teljum mikilvægt að við breytingar á lögunum verði sérstaklega horft til einstaklinga sem hafa mestar stuðningsþarfir og minnsta möguleika á að gæta eigin réttinda.

Það er ekki nóg að lögin kveði á um rétt til þjónustu. Þau verða einnig að tryggja að þjónustan sé veitt innan eðlilegra tímamarka og að skýr ábyrgð sé til staðar þegar það gerist ekki.

**Megináhersla Góðvildar er að réttindi fatlaðs fólks séu tryggð í framkvæmd, ekki aðeins á pappír.**

## 2. Samræmt mat á stuðningsþörf – 1. og 2. gr.

Góðvild telur að samræmt mat á stuðningsþörf geti stuðlað að auknu jafnræði milli sveitarfélaga og bættri þjónustu.

Hins vegar er mikilvægt að staðlað mat verði ekki ráðandi á kostnað raunverulegra og einstaklingsbundinna þarfa.

Sérstaklega þarf að taka tillit til einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma, fjölþættar fatlanir og ástand þar sem stuðningsþörf getur breyst verulega milli daga.

Einstaklingur getur til dæmis verið tiltölulega sjálfbjarga einn daginn en þurft stöðuga aðstoð og eftirlit þann næsta.

**Góðvild leggur til að:**

- Staðlað mat verði aldrei eina forsenda ákvörðunar um þjónustu.
- Skylt verði að taka tillit til læknisfræðilegra gagna, umsagna sérfræðinga og reynslu einstaklingsins og aðstandenda hans, eftir því sem við á.
- Einstaklingur geti óskað eftir endurmati þegar aðstæður breytast.
- Tryggt verði að nauðsynleg þjónusta skerðist ekki sjálfkrafa meðan á endurmati eða ágreiningi stendur.

## 3. Ábyrgð sveitarfélaga og þjónustusvæða – 3. og 4. gr.

Góðvild fagnar því að frumvarpið skýri ábyrgð þjónustusvæða á framkvæmd og gæðum þjónustu.

Hins vegar þarf að tryggja að einstaklingar verði ekki fyrir tjóni þegar ágreiningur kemur upp milli sveitarfélaga, ríkisstofnana eða annarra þjónustuaðila.

Fatlað fólk á ekki að þurfa að bera ábyrgð á því að opinberir aðilar komi sér saman um hver eigi að veita eða greiða fyrir nauðsynlega þjónustu.

**Góðvild leggur til að:**

- Einn aðili beri skýra ábyrgð á að nauðsynleg þjónusta sé veitt án rofs.
- Settir verði skýrir afgreiðslufrestir vegna umsókna um þjónustu.
- Tryggð verði tímabundin þjónusta á meðan mál eru til meðferðar, þegar þörf er á.
- Skýrt verði hvaða úrræði einstaklingur hefur þegar þjónustusvæði sinnir ekki lögbundnum skyldum sínum.

## 4. Réttur til búsetu – 5. gr.

Góðvild fagnar því að frumvarpið staðfesti rétt fatlaðs fólks til að velja hvar og með hverjum það býr.

Sá réttur hefur hins vegar takmarkað gildi ef einstaklingur fær ekki nauðsynlega þjónustu á þeim stað sem hann kýs að búa.

Einnig þarf að koma í veg fyrir að skortur á húsnæði eða fjármagni leiði til þess að fólk sé í reynd þvingað til að samþykkja búsetuúrræði sem það vill ekki.

**Góðvild leggur til að:**

- Tryggt verði að búseturéttur feli í sér raunhæfan aðgang að nauðsynlegri þjónustu.
- Einstaklingar séu ekki settir í óhentug búsetuúrræði vegna skorts á öðrum kostum.
- Sett verði skýr viðmið um biðtíma og tímabundin úrræði fyrir þá sem bíða eftir húsnæði.

## 5. Réttindi fatlaðra barna og fjölskyldna – 7. og 8. gr.

Góðvild fagnar þeirri áherslu frumvarpsins að fötluð börn eigi rétt á að alast upp hjá fjölskyldum sínum og njóta þjónustu í nærumhverfi sínu.

Þessi réttur verður þó ekki raunverulegur nema fjölskyldur fái nægan stuðning.

Foreldrar fatlaðra barna geta ekki endalaust verið sú neyðarlausn sem opinbera þjónustukerfið byggir á.

Einnig þarf að tryggja að stuðningur við fjölskyldur taki mið af áhrifum fötlunar á systkini og fjölskyldulíf í heild.

**Góðvild leggur til að:**

- Stuðningur við fjölskyldur miðist við raunverulegt umönnunarálag.
- Tryggður verði aðgangur að viðeigandi hvíldar- og stuðningsúrræðum.
- Nauðsynlegur stuðningur fylgi börnum milli skóla, frístunda og heimilis.
- Val fjölskyldna um viðeigandi stuðningsúrræði sé virt, að teknu tilliti til vilja og hagsmuna barnsins.
- Fjölskyldur fái viðeigandi ráðgjöf og stuðning áður en þjónustukerfi eða ábyrgðaraðilar breytast.

## 6. Öryggi fatlaðs fólks – 9. gr.

Sérstaka athygli vekur tillaga um að afnema fortakslaust ráðningarbann vegna tiltekinna brota samkvæmt almennum hegningarlögum og láta þau þess í stað sæta einstaklingsbundnu hæfnismati.

Þótt mikilvægt sé að gæta meðalhófs við mat á hæfi starfsfólks verður öryggi fatlaðs fólks að vera í fyrirrúmi.

Margir þeirra sem njóta þjónustu samkvæmt lögunum eru sérstaklega berskjaldaðir gagnvart ofbeldi og vanrækslu.

Sumir eiga erfitt með að tjá sig, aðrir eru alfarið háðir starfsfólki við athafnir daglegs lífs og geta átt takmarkaða möguleika á að tilkynna um misnotkun.

**Góðvild leggur til að:**

- Skýrar og bindandi reglur gildi um einstaklingsbundið hæfnismat.
- Sérstakt áhættumat verði skylt þegar einstaklingur hefur hlotið dóm fyrir alvarlegt ofbeldisbrot.
- Tekið verði sérstakt tillit til þess hvort starfið felur í sér einveru með einstaklingum sem geta ekki sjálfir tilkynnt um ofbeldi.
- Tryggt verði sjálfstætt eftirlit með framkvæmd þessara reglna.

Góðvild telur mikilvægt að slík breyting verði ekki samþykkt án þess að sýnt sé fram á hvernig öryggi þjónustunotenda verður tryggt í framkvæmd.

## 7. Réttindavernd og aðkoma fatlaðs fólks

Mikilvægt er að tryggja að fatlað fólk hafi raunveruleg áhrif á ákvarðanir sem varða eigið líf.

Það nægir ekki að einstaklingi sé gefinn kostur á að koma sjónarmiðum sínum á framfæri ef ekki er tryggt að hann fái nauðsynlega aðstoð við að tjá sig og gæta réttinda sinna.

Þetta á sérstaklega við um fólk með þroskahömlun, tjáskiptaörðugleika eða flóknar fatlanir.

**Góðvild leggur til að:**

- Einstaklingar eigi rétt á viðeigandi stuðningi við þátttöku í ákvarðanatöku.
- Aðgangur að óháðri réttindaráðgjöf sé tryggður.
- Ákvarðanir um þjónustu séu rökstuddar með skýrum og aðgengilegum hætti.
- Kæruleiðir séu raunhæfar og málsmeðferð dragist ekki svo lengi að réttindi missi gildi sitt.

## 8. Réttur foreldra til að styðja fötluð börn sín eftir 18 ára aldur

Góðvild telur brýnt að löggjöf tryggi að foreldrar geti áfram veitt fötluðum börnum sínum nauðsynlegan stuðning eftir að þau ná 18 ára aldri, án óþarfa stjórnsýslulegra hindrana.

Við 18 ára aldur öðlast einstaklingur fullt lögræði, en stuðningsþörf hans getur verið óbreytt.

Í mörgum tilvikum hafa foreldrar annast samskipti við heilbrigðisþjónustu, félagsþjónustu og aðrar stofnanir alla ævi barnsins.

Það er óásættanlegt ef foreldrar sem hafa sinnt slíkri umönnun og hagsmunagæslu árum saman standa skyndilega frammi fyrir hindrunum við að aðstoða barn sitt, jafnvel þótt einstaklingurinn óski eftir áframhaldandi stuðningi eða geti ekki sjálfur komið vilja sínum skýrt á framfæri.

**Góðvild leggur til að:**

- Komið verði á einföldu og aðgengilegu fyrirkomulagi þar sem fatlaður einstaklingur getur veitt foreldrum eða öðrum traustum aðstandendum umboð til að aðstoða sig við samskipti við opinberar stofnanir.
- Tryggt verði að einstaklingar með þroskahömlun eða verulega tjáskiptaörðugleika geti veitt samþykki með viðeigandi stuðningi og aðlagaðri tjáningu.
- Stofnanir verði skyldaðar til að hafa raunhæfar leiðir til að skrá og viðurkenna slík umboð, án þess að krafist sé sviptingar lögræðis.
- Tryggt verði að nauðsynleg þjónusta og stuðningur rofni ekki við 18 ára aldur.
- Foreldrar og aðstandendur geti áfram tekið þátt í þjónustuáætlunum og samskiptum við stofnanir, í samræmi við vilja og réttindi hins fatlaða einstaklings.
- Útfærð verði samræmd umboðslausn sem opinberar stofnanir geti viðurkennt, eftir því sem lög heimila, þannig að fjölskyldur þurfi ekki að endurtaka sama ferli hjá hverri stofnun.

**Það á ekki að þurfa að svipta fatlaðan einstakling sjálfræði til þess að foreldrar hans geti áfram aðstoðað hann.**

Löggjöfin á að auðvelda fjölskyldum að veita nauðsynlegan stuðning, en ekki skapa nýjar hindranir þegar einstaklingur verður lögráða.

Jafnframt þarf að tryggja að stuðningur foreldra eða annarra aðstandenda byggist á vilja og réttindum hins fatlaða einstaklings og að hann geti breytt eða afturkallað umboð sitt með viðeigandi stuðningi.

Góðvild telur að skýr lagaleg umgjörð um stuðning við ákvarðanatöku og umboð foreldra eða annarra traustra aðstandenda sé nauðsynleg til að tryggja mannréttindi, öryggi og velferð fatlaðs fólks.

## 9. Lokaorð

Góðvild styrktarsjóður leggur áherslu á að frumvarpið verði nýtt til að styrkja raunverulega réttarstöðu fatlaðs fólks og fjölskyldna þess.

Við teljum sérstaklega mikilvægt að tryggja skýra ábyrgð stjórnvalda, einstaklingsbundið mat á þjónustuþörf, virka réttindavernd og viðeigandi öryggisráðstafanir fyrir þá sem eru sérstaklega berskjaldaðir.

Jafnframt verður að tryggja að 18 ára aldurinn verði ekki að stjórnsýslulegri hindrun sem takmarkar möguleika foreldra og annarra aðstandenda á að veita áfram nauðsynlegan stuðning.

Fatlað fólk og fjölskyldur þess eiga ekki að þurfa að verja árum í baráttu fyrir þjónustu sem lögin eiga að tryggja.

**Réttindi án raunhæfra leiða til að framfylgja þeim eru ekki fullnægjandi réttindi.**

Góðvild hvetur ráðuneytið til að taka framangreindar athugasemdir til skoðunar við áframhaldandi vinnslu frumvarpsins og tryggja að breytingarnar leiði til raunverulegra umbóta í lífi fatlaðs fólks og fjölskyldna þess.

Virðingarfyllst,

**Sigurður Hólmar Jóhannesson**
Fyrir hönd Góðvildar styrktarsjóðs ... See MoreSee Less